“居家安寧療護”讓臨終患者在家中尊嚴離世 基層實踐者王明輝醫(yī)生清明節(jié)期間接受專訪——

安心辭世無多憾 寧靜居家敬臨終

今年年初，陳吉寧市長在市十五屆人大五次會議上所作《政府工作報告》的重點任務清單中，建立“安寧療護中心”的任務赫然在列。安寧療護含義豐富，倘若在前加上“居家”二字，服務的場景、內(nèi)涵、方式更加復雜多樣。北京市豐臺區(qū)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務中心是全北京市較早開展居家安寧療護服務的機構(gòu)，清明節(jié)期間，該中心副主任醫(yī)師、居家安寧療護團隊帶頭人王明輝接受北京青年報記者專訪，就居家安寧療護機制的形成、實踐中的思考和困境做了實操層面的心得解讀，她希望“居家安寧療護”得到更多人的關(guān)注與理解，讓生命最后的謝幕更有尊嚴。

死亡會如何降臨?

一份“臨終倒計時小貼士”

“經(jīng)過安寧居家療護的照顧后，患者大多會以如下的過程平靜辭世。只要患者本人與家屬能事先做好心理準備，就能平靜地迎接臨終之際的到來。以下只是一個大致情況，但值得各位參考：14天前，開始無法進食;7天前，開始無法吞咽，無法走路，意識恍惚，處于睡眠狀態(tài)的時間增加;6天前，出現(xiàn)幻覺、幻聽或不明的言行舉止(譫妄);5天前，呼吸變得不規(guī)則、發(fā)出喘鳴聲;4天前，不再排尿;3天前，開始無法與人對話、無法再匍匐前進;2天前，對于他人的呼喚沒有反應;1天前，發(fā)出尸臭(像是鐵生銹般的血腥味);半天前，手腳變得冰冷并呈紫色、血壓降低;辭世當天，呼吸停止、全身冰冷。”

這份“臨終倒計時小貼士”，概括了臨終患者辭世之日將近的征兆，摘自日本醫(yī)學博士小笠原文雄所撰寫的臨終關(guān)懷書《可喜可賀的臨終》。為患者及家屬上門服務了一段時間后，當他們可以公開討論死亡時，王明輝會把這份小貼士打印出來交給家屬。這份貼士最后還有一句標注：“每個人的狀況皆有所差異，此為我服務過的獨居患者去世時的自然過程。若您感到擔心，請找居家護理師聊聊，在平靜的心情下送患者走最后一程。”

大多數(shù)人只在電影、電視劇、文學作品或他人口中聽過、見過死亡，其實死亡對許多人來說是陌生的。很多家屬拿到這份貼士時，總會反反復復讀上多遍，心中五味雜陳。王明輝說，處于終末期的患者，身體衰弱速度很快，尤其是最后階段，每周都會發(fā)生明顯變化，家屬很需要這份貼士，去應對隨時可能到來的死亡。這是王明輝為臨終患者上門做居家安寧療護工作的關(guān)鍵一步。

豐臺區(qū)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務中心位于蒲黃榆地鐵站西南角的不遠處，輻射著周邊社區(qū)10.9萬居民，周圍大部分是老舊小區(qū)，來就醫(yī)的也多為老年人。一個偶然的機會，讓王明輝嘗試為臨終患者做上門服務。2019年年底，中心接到了社區(qū)居委會發(fā)來的信息，提出申請的是患者的女兒，需求是定期更換尿管，如果需要時能上門輸液更好。老人患有乳腺癌，已處于終末期，在老人的強烈要求下，女兒把老人從醫(yī)院接回了家。面對母親逐漸凋零的生命，這位女兒孤立無援、束手無策。

當天，王明輝邀請這位女士來社區(qū)門診面聊，幫她分析老人的病情、囑咐照料細節(jié)，以及如何準備后事，聊了40多分鐘，知道接下來該如何面對，對方總算安心了一些。服務很快開展起來，插胃管、換尿管、退燒，只要有需要，王明輝不定期上門，有時也會通過線上遠程的方式給家屬以引導。雙方在微信上保持著密切聯(lián)系。

次年2月中旬，老人在家中安詳離去。料理完母親的后事，這位女士給王明輝發(fā)來了一份將近800字的感謝信：“最大的障礙是心理上的恐懼，有醫(yī)生在的地方總是安心的。特別感謝社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生，他們不但在治療上給予了我很多幫助，更重要的是他們告訴我接下來的每一步，眼前的路清晰了自然就不害怕了。帶我媽媽回家，在家里陪她走完人生的最后一程，是我做過的最正確的決定。”

從2019年年底介入第一個案例，豐臺區(qū)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務中心的居家安寧療護團隊在摸索中前行，逐漸成熟起來，團隊9名成員包含了全科醫(yī)生、護士、中醫(yī)科大夫、醫(yī)務社工、藥師、志愿者，以及北京協(xié)和醫(yī)院的專家。不僅是醫(yī)療服務，這個團隊為患者及家屬提供的是“身、心、社、靈”全方位的支持。目前，他們已經(jīng)服務30多人，最年輕的只有39歲，年紀最大的是一位98歲的高齡老人。

家是最舒服的病房

“我們一直都在”

很多人沒有接觸過死亡，當身邊真的有一位即將離世的親人，他們往往不知所措。大眾的普遍認知是，生病就該去醫(yī)院，因為那里有醫(yī)生、護士、藥物、儀器，能隨時處理突發(fā)狀況。在大多數(shù)人眼中，住院或許是對家人最負責任的方式。

但長期接觸患者，王明輝深知臨終患者的心理狀態(tài)：“家是最舒服的病房，很多患者希望自己能在一個舒適、熟悉的環(huán)境里走完最后一程。對于醫(yī)院ICU的環(huán)境，病人是恐懼的，更別說生存質(zhì)量。”

“在家里，哪怕在床上躺著不吃不喝，有家人在身邊，或聽著家里人說話、做事，對患者來說也是一種莫大的安慰。到了終末期，很多無謂的救治往往導致人財兩空，病人也想為家人考慮，權(quán)衡經(jīng)濟狀況，不想多花冤枉錢。”

目前，王明輝和團隊所服務的基本是腫瘤終末期患者。在生命的最后階段，他們總被無盡的癌痛折磨，這往往讓患者“生不如死”，骨轉(zhuǎn)移帶來的骨疼，胰腺癌帶來的肚子疼，還有的遭受神經(jīng)痛，身體上的痛苦所帶來的心理反應往往十分強烈，抱怨、消極、脾氣大、絕望……疼痛與苦痛同時襲來，全家陷入一種惡性循環(huán)。

好在身體上的疼痛是有辦法緩解的，王明輝說，醫(yī)生可以上門為他們提供口服藥、注射藥、止疼泵、鎮(zhèn)痛透皮貼，醫(yī)學手段能有效幫助患者減少疼痛感，精神上的壓力自然也會緩和許多。

其次是心理問題，病人和家屬害怕的很大一部分原因是對未來的不確定，幫助他們打消顧慮是關(guān)鍵。“家屬擔心后期自己處理不了怎么辦?我就問他，您所說的處理不了是指什么?針對他們擔心的情況，我們都會幫他提供解決辦法，并安慰他，在沒有出現(xiàn)問題的情況下，先別擔心那么多。我們也會告訴家屬，其實大部分病人在后期都是在很平靜的狀態(tài)下安詳?shù)刈吡�。如果真有特殊情況，還有社工、志愿者，大家都會共同幫助這個家庭。萬一遇到特殊狀況，可以給我們打電話，我們一直都在。”

患者及家屬情況千差萬別

不是所有人都接受安寧療護

“做完第一個案例，我們不斷去復盤、督導，我覺得這件事是能持續(xù)開展下去的。”后來接二連三做了幾個案例后，王明輝發(fā)現(xiàn)，每個案例都會面臨不同的情況：患者的病情、所處的階段不同，醫(yī)療需求也就不同;患者家庭情況也各有差異，有的人能坦然地談論身后事，有的人始終無法面對，因而，針對不同的患者及家庭需要“一家一策”。

王明輝曾接觸過一位年輕患者，她一開始以為患者會心態(tài)崩潰，不敢跟她討論死亡，但接觸下來發(fā)現(xiàn)自己多慮了，患者的從容令王明輝深感意外。“她內(nèi)心真的非常強大，因為跟癌癥抗爭了多年，她已經(jīng)能夠坦然地面對將來，全程都自己做主，甚至指導家人該如何照顧自己。這樣的患者，打心底里佩服，也讓我們很‘省心’。”

但也有拒絕安寧療護的家庭。“有一回，我們試圖跟患者本人聊聊病情，談談他最后的愿望清單，家屬反問我們，‘你們做這些有什么用?你給他打一針就行了，我不需要你提供別的東西’。有的病人躺在那兒，一天到晚家里沒有人跟他說一句話。家屬認為，患者反正要走了，他已經(jīng)不需要這些了，醫(yī)生也沒有必要介入他的家庭。也有家屬在長期陪護過程中，自己心理也承受不住，便選擇逃避，只讓醫(yī)生給予一些必要的生命支持”。

每每遇到這樣的家庭，王明輝總是深感無奈，“不是所有人都能接受安寧療護這件事。當然，如果家屬態(tài)度轉(zhuǎn)變，我們隨時都可以為他們提供幫助”。

讓臨終患者尊嚴離世

保證知情權(quán)+尊重本人意愿

在王明輝看來，安寧療護的核心要義之一就是讓臨終患者有尊嚴地離去。尊嚴，就是要保證患者對自身病情的知情權(quán)，尊重患者本人的意愿：自行選擇離世地點、離開之前還想吃什么、去哪兒、見什么人、說什么話。這是對生命最大的尊重，也是家人對他最后的關(guān)懷。

跟人談生死，很難，有尊嚴地死，更難。在王明輝服務過的案例里，半數(shù)家庭選擇對患者隱瞞病情，“有的家屬會把病歷藏起來，在我們進門服務之前千叮嚀萬囑咐，生怕我們露餡。我們跟患者交流的時候也得小心翼翼，一同編‘謊話’去寬慰患者。”

但王明輝認為，只有坦誠才能保證患者的尊嚴。遇到這樣的情況，王明輝總?cè)滩蛔》磫柤覍伲?ldquo;如果是您自己躺在病床上，是不是也希望聽到實話?”換位思考并非易事，家屬總要替患者感到“崩潰”，怕患者心態(tài)崩了，因而善意地“剝奪”了患者的知情權(quán)。

“這是我最不愿意看到的，要是到死都不知道自己是什么狀況，一句話也沒留下，匆忙撒手人寰，這才叫遺憾，可這樣的情況大有人在。”說到這里，王明輝很是唏噓，“實踐證明，如果患者本人知道真實狀況，在我們的引導下，他可以把自己最后的時光安排得很妥當，不留遺憾。”

王明輝還發(fā)現(xiàn)，臨終患者大多不希望自己被當做病人對待，但家屬往往以“為你好”的名義，給患者套上種種“枷鎖”：病人身子弱，吃東西要特別講究，必須吃流食;老人腿腳不好，怕磕了碰了不讓下床活動;看電視看久了，怕消耗體力……但其實這些所謂的關(guān)愛是病人不愿承受的，更不利于患者身心。他們希望自己能像正常人一樣，在最后的日子里，做自己想做的事情，說想說的話，見想見的人，了卻未盡的事。

安寧療護團隊所能做的，就是通過醫(yī)療服務幫患者把癥狀減到最輕，再給予心理服務和人文關(guān)懷，引導患者跟家屬做最后的道別。“有的就把親人挨個叫到床邊做最后的囑咐，有的會給家里人寫信表達，也有的跟家人整夜整夜地聊天。我們也會建議家屬給患者洗洗腳、剪剪指甲，能夠在家里有家人陪伴，干干凈凈地離去，莫不是一種幸福，其實，這些才是最可貴的。”

宣傳有限、存在風險、收費問題

居家安寧療護也面臨一些困境

目前，人們對于安寧療護的認知也存在不足，開展居家安寧療護的醫(yī)療機構(gòu)更是屈指可數(shù)。“有一次，我們在社區(qū)服務中心門口放了個易拉寶做宣傳，結(jié)果一位阿姨問我們，安寧療護是不是治療睡眠的?還是治療精神病的?”對于這個誤解，王明輝聽了既想笑，但又有一些苦澀。她希望更多的人能了解這項服務，但苦于宣傳非常有限。

“做宣傳推廣的時候沒少碰壁，之前做調(diào)研想請家屬出來分享經(jīng)驗，但家屬禮貌地拒絕了。這確實會讓他們想起逝去的親人，而且涉及逝者隱私，家屬的顧慮我們很理解。”王明輝自己也很矛盾，“一方面希望能有更多的家屬站出來現(xiàn)身說法，讓更多臨終患者有尊嚴地離世;但另一方面，又不想刻意地把這些案例當做宣傳工具。”每念及此，她往往感到很無奈。

“在居家環(huán)境下，萬一出現(xiàn)糾紛，缺乏應有的法律保障，也讓我們心中缺乏足夠的底氣。”王明輝坦言，其實剛開始上門的時候，大伙兒提心吊膽，擔心出狀況，他們就想辦法，上門入戶評估要有居委會養(yǎng)老專員陪同，要跟家屬簽署知情同意書。隨著經(jīng)驗的積累，技術(shù)操作已經(jīng)越來越成熟，而且豐臺區(qū)給每一位出診的醫(yī)生護士都上了醫(yī)療責任險，萬一出現(xiàn)醫(yī)療糾紛，可由第三方予以協(xié)調(diào)解決，“只希望自己永遠不要用到這份保險。”王明輝笑著祈禱。

不同于住養(yǎng)老院或住院等方式，居家安寧療護可以讓患者處于熟悉的環(huán)境，家屬照顧起來也比較自由，尤其在花費方面，上門服務對家屬來說十分經(jīng)濟。王明輝算了算，有的案例跟了一年，有的案例跟一兩個月，上門服務按次計費，患者家屬的花費是比較經(jīng)濟實惠的。

按照《北京市加快推進安寧療護服務發(fā)展實施方案》，非營利性醫(yī)療機構(gòu)提供的安寧療護服務，屬于治療、護理、檢查檢驗等醫(yī)療服務的，按現(xiàn)有項目收費。對于上門服務的醫(yī)生來說，付出和收入，讓她和同事們感到有些憂心：家屬需求不定時，有時靠步行，有時騎電動車，來回路途可能得花半個小時到一個小時不等。但一些安寧療護的治療、護理收費項目仍不完善，當下可收費項目除了必要成本的耗材費和治療費，就只有家庭病床巡診費，醫(yī)生護士兩人共同上門，兩人收入加起來也就一百多元。王明輝呼吁，讓一些安寧療護專科收費項目實行自主定價，并希望得到醫(yī)保、民政、保險等多部門、多渠道的支持。

內(nèi)存

未來社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)要能普遍提供居家安寧療護服務

安寧療護是對沒有治愈希望的病患所進行的積極而非消極的照顧，它以臨終患者和家屬為中心，以多學科協(xié)作模式進行，為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。同時，盡可能提升病人和家屬的生活品質(zhì)到最好程度。

在“生命不息，搶救不止”的現(xiàn)代醫(yī)療理念，以及患者、家屬死亡教育缺乏的情況下，安寧療護在我國發(fā)展尚處于起步階段。不過，《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》指出，“十四五”期間，我國將穩(wěn)步擴大全國安寧療護試點，支持有條件的省市全面開展安寧療護工作，完善安寧療護服務模式，建立安寧療護服務制度體系，提高老年人和疾病終末期患者生命質(zhì)量。

目前北京也在加快步伐，根據(jù)今年2月發(fā)布的《北京市加快推進安寧療護服務發(fā)展實施方案》，本市完善安寧療護服務有了明確方向和實施路徑。按照實施目標，到2025年，本市每區(qū)至少設立一所安寧療護中心，床位不少于50張;全市提供安寧療護服務的床位不少于1800張;社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)要能夠普遍提供社區(qū)和居家安寧療護服務，老年人安寧療護服務需求將得到基本滿足。

本報記者 蔣若靜