曹英是雛菊之家的病房主管，負責為入住的家庭服務、與醫(yī)生溝通用藥等事宜。新京報記者 吳寧 攝
從兒童被診斷為可能不被治愈的疾病開始，向患者和家屬提供生理、心理等照料，幫助患者對抗痛苦
6月22日，順順去世了。
順順在雛菊之家住了110天，是入住時間最長的孩子。
臨走前一段時間，順順給媽媽做了一個手工戒指，媽媽后來和雛菊之家的病房主管曹英說，“這是兒子送我最后的禮物，在我百年后，我會戴著戒指去見我的兒子”。
曹英唏噓，“孩子和晚期腫瘤做頑強的抗爭，表現(xiàn)得很堅強”。
雛菊之家是一家為孩子提供兒童舒緩治療和臨終關懷的組織，發(fā)起者是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的主任周翾。見過太多孩子在腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離，周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務。
2013年起，周翾開始嘗試展開兒童舒緩治療，歷經(jīng)波折，2017年，北京首個兒童臨終關懷病房——雛菊之家也設立，一路走來多艱辛。迄今為止雛菊之家接收了22個孩子，而在順順之后，又有孩子在安排入住。在周翾看來，國內(nèi)對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白，兒童臨終關懷之路漫漫。
給孩子最后的平靜
什么是兒童舒緩治療和兒童臨終關懷?
舒緩治療是指從被診斷為可能不被治愈的疾病開始，向患者和家屬提供包括生理、心理和社會等各方面在內(nèi)的一種全面性支持和照料，以幫助患者對抗痛苦，提高患者生活質(zhì)量，直至臨終關懷。
全國腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者。兒童血液腫瘤類疾病“兇險”，國內(nèi)兒童腫瘤患者最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤，末者治愈率不到10%。治療花費也高昂，北京兒童醫(yī)院有家長前后花費上千萬。
國內(nèi)醫(yī)療支援寶貴，首選用于治病救人。往往孩子無法繼續(xù)治療時，父母只能把孩子抱回家。但臨終階段，孩子的病痛和心理問題、家長的心理問題堪稱折磨，卻沒有專業(yè)醫(yī)療支持。從業(yè)24年，周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。
讓孩子在最后一段時光，過得平靜而有尊嚴，實際上是可以做到的。對臨終期的孩子來說，疼痛管理、心理幫助是關鍵的兩部分，孩子的很多癥狀都可以通過醫(yī)療手段來緩解。兒童臨終關懷即致力于此，而包括兒童臨終關懷在內(nèi)的兒童舒緩治療，除了服務臨終期的孩子，還致力于對可治愈孩子的服務、對不可治愈的孩子的家長的心理輔導。
2013年11月，周翾在赴美進修回來后，開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療。
嘗試兒童舒緩治療
周翾提供隨訪服務的第一例，是9歲的山東白血病男孩。
周翾和舒緩治療團隊的成員一起，堅持每周2次電話隨訪，指導家長給孩子做醫(yī)療護理。最后時刻，孩子媽媽在指導下，請了村醫(yī)上門，備齊了止痛藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，準備好了最后的衣服。
孩子沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，在還有意識的時候，把目光轉向爸爸、媽媽，連說了三聲“謝謝”。然后，自己拔掉氧氣管，三分鐘后平靜離世。
除了隨訪北京和周邊的家庭，周翾也在網(wǎng)上開設云病房，為回家的家庭提供遠程指導、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物，并開設舒緩門診。
起初，周翾進行隨訪的孩子，病情偏多的是白血病，隨著隨訪其他類型腫瘤的病情增多，周翾發(fā)現(xiàn)，隨之而來的很多癥狀無法在家控制。建設一間兒童臨終關懷病房成了周翾迫切的希望。
在此期間，周翾摸索著舒緩治療和臨終關懷在國內(nèi)適用的模式，經(jīng)歷艱辛自不待言。周翾在身兼數(shù)職之余，憑著個人熱情堅持，忙得不可開交，周翾曾晚上開車回家時，得給自己開車窗和唱歌，她太累和困，怕自己睡著。
建設臨終病房
不單是自己在做，周翾還把高中同學于瑛“拉下水”。于瑛負責工作之一是主管財務。深感這項服務的福報，主要來自兒童醫(yī)院的21名醫(yī)生護士志愿組成醫(yī)療團隊，配合周翾一起做這項服務，2014年起，來自上�；鄞裙婊饡妊鄨F隊的志愿者也配合進行服務，志愿者目前近30人。
幾經(jīng)波折，雛菊之家設立。2017年，雛菊之家在松堂醫(yī)院開設，這是作為北京第一家兒童臨終關懷病房。
雛菊之家55平米的一室一廳，打造了一個安靜、溫馨的環(huán)境。淡綠色的墻、白色的門、小動物和大樹的墻貼。房間配有高清電視、洗衣機、冰箱和簡單的廚房電器，特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡。
入住的孩子和家長可在雛菊之家獲得舒適的居住環(huán)境，孩子得到舒緩治療、心理輔導，家長也得到心理輔導。入住的家庭只需要負擔診療費和藥費，這不啻給家庭減輕很大壓力。
但這也是團隊壓力來源之一。從2013年探索兒童舒緩治療，到2017年建成雛菊之家至今，團隊經(jīng)歷諸多困難。困難來自兩方面，一是資金、一是人力。
一直以來，周翾開展服務，基本靠“眾籌”。2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金，通過基金在向社會發(fā)起募捐。于瑛每年都在為房租、活動經(jīng)費、人員成本等各項支出煩惱。人力方面，醫(yī)療團隊的醫(yī)生護士們都是兼職、無償在做服務，病房主管曹英也總拿著低于市場價的工資常常加班。
關鍵是鎮(zhèn)痛和陪護
在摸索期間，雛菊之家逐漸形成了一定模式和經(jīng)驗。服務的關鍵在兩方面，一是醫(yī)療手段，一是心理輔導。
對臨終期的孩子來說，疼痛管理是兒童舒緩治療中關鍵的一部分。臨終期的病癥和化療，引起劇烈的疼痛，但這很影響生活質(zhì)量，孩子疼到?jīng)]法睡覺，在一旁的家長也跟著痛苦和束手無策。沒有止痛，談不上舒緩治療的其他步驟。
為此，周翾剛開始嘗試提供服務時，摸索著“如何為兒童科學地使用鎮(zhèn)痛藥”，此前這項研究在國內(nèi)幾乎為空白。目前周翾熟練掌握了科學的鎮(zhèn)痛方法，而這項方法近幾年在國內(nèi)也有了起色。
在心理輔導方面，于瑛介紹，志愿者在進行服務之前，均進行了較為系統(tǒng)的生死學理論和安寧療護培訓，并經(jīng)篩選而來，志愿者大多有宗教信仰。在孩子入住期間，志愿者們會陪伴孩子和家長，包括介紹生活起居和幫辦入住手續(xù)、給孩子講故事、和家長聊天排解心情，幫助家庭解決每天遇到的小問題等。在孩子臨走前，志愿者們會時刻陪伴，與家長一起度過最艱難的時刻，并協(xié)助家長按照不同的宗教、民族、風俗習慣辦理后事。
志愿者們事事細心，于瑛舉例一個細節(jié)，雖然信仰不同，之前有個家庭信仰基督教，志愿者專門去買了基督像放在房間內(nèi)。
在孩子走后，服務仍會繼續(xù)。孩子的離去，對家庭來說是毀滅性的打擊。有的父母會離婚，老死不相往來，有的父母有抑郁傾向，甚至覺得孩子走了我也不活了，造成更多家庭傷痛。
周翾慶幸覺得，雛菊之家的建立，使得能更好地在前期介入對家長的輔導。實際上，如果家庭入住了一段時間，孩子病情能穩(wěn)定下來，看到孩子不那么痛苦，家長會慢慢接受孩子即將離去的事實。雛菊之家還開設了哀傷輔導。服務是一對一私密服務，一次一個半小時。2018年共輔導了5例。
接觸那么多悲傷，目送那么多離去，作為服務人員，也在承載和消化著悲傷和離去。
曹英手機里至今保存著來雛菊之家的每一個孩子的照片，“一個個都這么好看”，她舍不得刪。她會難過，在心里流淚。
情緒不是沒受影響，但更多時候會站在家長角度思考，也因而曹英能理解送走孩子時會出現(xiàn)的“突發(fā)情況”。曾經(jīng)出現(xiàn)過有個孩子入住5個小時就去世了，當時入住手續(xù)還沒辦完，家長因而發(fā)火了。但在送孩子去殯葬前，她留意多幫家長跑前跑后把事情辦妥。家長后來被安撫下來。
在志愿者孫陽的認知中，如果志愿者對生死的認知不清晰，做這種服務可能對自身會帶來傷害。這是志愿者團隊會開展生死學培訓的原因，需要具備一定的成熟心態(tài)。
領域近乎空白 發(fā)展路漫漫
在周翾看來，國內(nèi)對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白。而從雛菊之家出發(fā)，病房僅有一間，排隊入住的家庭卻有那么多，服務“供不應求”。于瑛說，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，去年有好幾個家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。
從2013年開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療迄今，周翾逐漸形成自己對整個舒緩治療的模式等設想，包括疼痛管理、臨終關懷和心理輔導。除了病房在2017年底建成，疼痛門診、哀傷輔導、隨訪數(shù)據(jù)庫在近幾年也先后開設。
周翾還從2017年底，成立中華醫(yī)學會兒科分會血液學組兒童舒緩治療亞專業(yè)組，組織培訓來自多個省份的醫(yī)生護士。
周翾感覺，目前兒童臨終關懷在國內(nèi)的困境，在于大眾不了解、政策無支持、資金來源不可持續(xù)。但近幾年，國內(nèi)對兒童臨終關懷服務的推動、認識和進步比前幾年大了很多。除了周翾在推動培訓和探討，中國生命關懷協(xié)會“兒童臨終關懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會”2018年也成立。此外，目前已經(jīng)有40多個省份的醫(yī)生護士參與過舒緩治療培訓，基本保證了在每個省份，腫瘤孩子家長能找到可幫助他們的醫(yī)生護士。針對孩子的鎮(zhèn)痛服務也比前兩年更為普遍。
周翾覺得，國內(nèi)兒童臨終關懷領域的進步，不乏因為近幾年成人政策的推動，兒童領域是“搭了便車”，但發(fā)展之路仍然漫漫。
